Desidratação

E aqui estou eu novamente, com mais notícias, ou melhor, um registro histórico sobre o tratamento da mãe, e sobre o tempo de hospital. Hoje conversei com o médico jovem. O médico mais experiente saiu de férias e passou a responsabilidade pela mãe para outro médico mais experiente. Porém, o médico experiente quis que eu falasse com o residente, um jovem, quase da minha idade, isso se não for mais novo. 

Estou pressionando pela alta da mãe, e o médico mais novo então quis conversar comigo, para juntos discutirmos um "plano de saída da mãe". Pela primeira vez me senti tratado como uma pessoa com um mínimo de inteligência. Até então o residente queria mostrar que sabia mais que eu (uma coisa obvia) em todas as nossas conversas. Então tinha o hábito de me dar pequenas lições em cada embate, algo que só colaborava para que eu o considerasse mais inexperiente, inábil e imaturo. Voltando à mãe, ele me disse que ela está se alimentando bem pela boca, e que em breve estão para retirar a sonda enteral (que vai direto ao estômago dela), algo que a nutricionista já tinha me dito. Isso por que a mãe está se alimentando bem, etc. Também me informou que a mãe está colonizada por uma bactéria em seu trato urinário, mas a expressão que ele usou é que não se trata um exame de laboratório, mas sim um paciente e que se a mãe não estava tendo febre, dores ou outras manifestações relacionadas a uma infecção, não havia motivos para trará-la com antibióticos. Pela primeira vez gostei do que ele disse, essa foi uma política que a neurologista dela sempre usou, e que eu gosto muito. Considera o todo, o holos, e não somente uma manifestação específica. Sinceramente, creio que essa postura tenha vindo do médico mais experiente. O residente me parece um antibiotista. 

Por fim, quando pressionei pela alta da mãe ele me disse que ela está com a função renal um pouco prejudicada. Na opinião dele, isso acontece por uma desidratação, e por isso determinou que ontem a mãe recebesse soro. Eu também achei importante e por essa razão, hoje no almoço fiz a mãe tomar 500 ml de água com espessante, visto que agora ela só pode tomar água mais grossa, para não aspirar. 

Enfim, vamos ver como ela vai se desenvolvendo nos próximos dias, mas eu acredito sinceramente que a alta está próxima.

Serendipity

Estamos próximos da saída da mãe do hospital, mas ela ainda está por lá. Então eu comecei a tomar as providências aqui do lado de fora para que quando ela venha, tenha tudo o que poderá precisar. Uma das coisas que vai ser certamente útil é um aspirador de secreção. Achei que fosse bem mais caro (não é baratíssimo), mas com uma bela chorada e negociação se consegue baixar um pouco o preço e melhorar as condições de venda. Barganhar e negociar é sempre necessário, pois quem tem alguém doente na família sempre tem que comprar alguma coisa e qualquer economia que se conseguir fazer sempre ajuda.

Antes de fazer a negociação, perguntei para a fisioterapeuta, que é quem cuida da questão respiratória, onde comprar e quais marcas. Depois liguei para várias lojas do ramo e fiz uma pesquisa de preços. Quando encontrei a loja mais econômica, comecei a negociar  descontos para preço à vista, etc. No fim das contas, quando fui hoje para comprar, acabei conseguido parcelar em 3x pelo preço que ontem era à vista!

O equipamento é esse da foto abaixo. Ele faz uma sucção de secreções do corpo humano, e para aspirar as vias aéreas a recomendação da fisio foi de uma sonda traqueal n. 10. Eu nunca aspirei ninguém na minha vida, e vi como esse procedimento é desagradável, mas estou disposto a aprender. É melhor fazer isso em casa do que enfrentar novamente uma jornada de hospital.

Outra coisa que talvez tenha que aprender é como manipular a sonda enteral (a que leva comida líquida de um saco pendurado naquelas hastes para soro, por dentro do nariz até o estômago). São vários aprendizados. Se a mãe sair logo, eles não vão tirar a sonda enteral tão cedo, até que ela possa se nutrir adequadamente pela boca, então, terei que aprender, efetivamente.

Além disso, descobri um manancial de gente. É o que em inovação e em marketing se chama de "serendipity". Um neologismo criado para conceituar aquela situação em que você descobre algo por engano, quando estava procurando outra coisa, mas essa descoberta é ótima para você. É tipo, prestar atenção ao que está acontecendo ao redor e usar isso de maneira instrumental na sua própria busca. 

Explico: ao escutar minha conversa com o médico, uma técnica de enfermagem se ofereceu, dizendo que presta serviços de acompanhante para pacientes no hospital. Isso para mim foi excelente, pois quem trata uma pessoa doente sempre precisa deste tipo de contatos. E aquela ala do hospital é um laboratório perfeito, pois ali eu vejo o comportamento dessas pessoas. Eu sei em quem entre elas, eu confiaria para deixar a mãe. É claro que a minha intenção não é contratá-las, mas sim, chamá-las para serviços eventuais, mas elas nem sabem que estão sendo observadas por mim. Vou ver se consigo mais contatos destes. Acho que de qualquer forma, esta é uma técnica excelente.

Na volta, a mãe voltará a fazer o tratamento de vitamina D. Vamos esperar!

E pressão de novo

A mãe continua no hospital. Depois de sexta-feira passada, depois do videodeglutograma (o famoso exame do último post) a fonoaudióloga decidiu que deveriam dar líquidos com espessante e alimentos pastosos, em função de uma dificuldade de deglutição da mãe. Essa dificuldade na deglutição, parece muito com uma questão muscular, tipo os músculos da mãe, que fecham as válvulas que não deixam que o alimento chegue nas vias respiratórias, estão muito devagar. Assim como os braços, etc. Eu atribuo isso ao avanço da doença dela. Penso que esteja subindo pela medula espinhal. 

Essa, na opinião dos médicos, foi a causa da pneumonia. Ela deveria estar microaspirando (ou seja, alimento estava indo para as vias respiratórias) e isso criou secreção, que, em função de ela não ter força para expelir, acabou gerando a cultura de bactérias que criaram a infecção das vias respiratórias. 

Porém, eu solicitei na sexta-feira à tarde, à fonoaudióloga, que a mãe pudesse então se alimentar ainda no sábado, de modo que ela não ficasse todo o fim de semana sem receber alimentos via oral. Resultado: a mãe só recebeu alimentos via oral na segunda-feira. Então na segunda-feira pela manhã, depois de ter conversado com as enfermeiras no fim de semana, iniciei a ligar novamente a todos dentro do hospital. Liguei primeiro para a fono que fez o exame, que é a responsável pelas fono e tentei entender o que havia acontecido. Mais uma vez, o monstro burocrático entrou em ação. Tive que entender, que depois da fono, passava pela nutricionista, que passava pela enfermagem, e depois disso era o médico (que de acordo com as enfermeiras do fim de semana, não quis autorizar a dieta via oral para não passar por cima da competência das fonoaudiólogas) que deveria ter prescrito a dieta.

Assim, eu não entendi. O médico deveria ter prescrito, mas não prescreveu por que não queria passar por cima da competência das fono, que segundo ele, não prescreveram...

Fui ao SAC do hospital mais uma vez. Reclamei, mostrei o absurdo da situação, e sobretudo, o fato que é a segunda vez que eu tenho problemas desse tipo. Espero que não aconteça mais, mas estou sempre esperando que aconteça. Eu não confio mais em ninguém do hospital.

Tempo de aprender

A mãe continua no hospital. E eu continuo aprendendo. Esta semana, o aprendizado foi de como se trata com o complexo sistema que é um hospital. Tudo é documentado, setorizado, departamentalizado, e isso acaba gerando uma série de inconvenientes, como em qualquer estrutura humana de grandes proporções e complexidade. O problema surge na medida em que, em outras organizações o atraso e a negligência são mais toleráveis, mas num hospital não. O hospital lida com vidas humanas, e a saúde de que dependem estas vidas não pode aceitar a incapacidade, seja ela individual ou sistêmica. Fiz essa premissa para explicar que precisei aprender, depois de sofrer na prática, com essa incapacidade sistêmica, a impor a minha vontade de cliente sobre o sistema hospital. A mãe precisava de uma avaliação na quarta-feira passada, pois havia a suspeita de que estaria aspirando para o pulmão o alimento que ingeria. O médico então disse que uma fonoaudióloga, do hospital, deveria avaliar a mãe, isso na quarta-feira. Essa profissional não apareceu e tampouco deu qualquer satisfação até a terça-feira da semana seguinte, ou seja, 6 dias por uma avaliação. Quando questionada sobre a demora, ela disse que só soube na sexta-feira, dia 4 de setembro, que deveria avaliar a minha mãe. Logo eu entendi que houve um problema de incapacidade sistêmica do hospital. Se o médico me disse na quarta-feira, e a fonoaudióloga só soube na sexta-feira, onde foi que essa solicitação se perdeu? Não me interessa, e por isso, a partir da quarta-feira, comecei a pressionar todos os elos da cadeia hospitalar. Fui no Núcleo de Atendimento ao Cliente e fiz uma reclamação, e passei a ligar para todos os responsáveis, pelo menos para obter alguma resposta sobre a função que eles (naturalmente) deveriam desempenhar. Desde a reclamação que eu fiz, passei a ser ouvido pelos funcionários do hospital. Até então, eu parecia um fantasma do filme Ghost. Eu falava, falava, falava, mas estava morto. Os funcionários só escutavam os vivos. Enfim, felizmente eu tenho uma boa capacidade de aprendizado, e de observação, além de bons amigos, que me disseram que eu deveria pressionar bastante para que as coisas acontecessem, e foi o que ocorreu. Tenho certeza absoluta que se eu não tivesse feito essa pressão toda, com telefonemas constantes para me certificar em que pé estão as providências, e visitas mais, digamos, incisivas, o exame da mãe teria sido postergado para a semana que vem. E felizmente se realizou ainda nesta. Na sexta-feira, mas ainda nesta semana. A partir de agora, a pressão e cobrança da minha parte serão constantes.

Com relação ao tratamento com Vitamina D, ainda está parado, por ordem da Dra. Maira, e também pois estando internada a mãe está sob responsabilidade do hospital, e portanto eu não posso acompanhá-la no tratamento.

A primeira vez

Não tenho escrito ultimamente por que a mãe foi parar no hospital. No domingo retrasado, dia 23/8/15, ela teve uma sepse, provavelmente em função de uma infecção respiratória. Foi um momento terrível, achei que ela estava tendo um AVC. Felizmente o socorro médico privado que chamamos foi bastante rápido e resolveu a situação. Levamos ela ao hospital, e ela ainda está lá, mas está se recuperando. Em função do HTLV, ela não tem força abdominal suficiente para jogar o ar para fora dos pulmões com força, expulsando a secreção, e assim, permanece no hospital, até que a secreção nas vias aéreas vá embora. Enquanto isso, o tratamento com vitamina D fica suspenso, até para não comprometer outros tratamentos, inclusive com antibióticos.

Por hora era isso! Até breve!