Nada como antes no quartel dos Abrantes

Aqui estamos nós de volta. Difícil volta. A mãe voltou do hospital bem pior do que foi. Ou pelo menos aparentemente bem pior. A diferença principal foi que agora ela não pode, pelo menos por enquanto, mais ficar sozinha. Se antes ela tinha autonomia para ficar tranquilamente sozinha assistindo TV ou mexendo no computador, agora isso acabou. Ela está produzindo muita secreção e por isso pode vir a não conseguir respirar, então é necessário que haja sempre alguém para acudí-la caso se encontre numa situação como essa.

Eu absolutamente não culpo o hospital, suponho que isso já estivesse acontecendo antes, mas por pura ignorância não soubemos reconhecer os sintomas antes. Assim, o que aconteceu foi que a secreção virou "meio de cultura" para bactérias oportunistas que estavam por ali e se instalaram nas vias aéreas da mãe. Como ela não consegue expelir a secreção que se forma em seu pulmão, essa secreção vira meio de cultura para as bactérias. Assim, estamos agora trabalhando em dois frontes, um de fisioterapia respiratória, para mobilizar e expelir a secreção e outro com uma fonoaudióloga, para tentar prevenir que ela "microaspire", ou seja, que quando engula os alimentos não empurre junto partes do alimento para as suas vias aéreas. Eu não sei qual a causa deste problema, mas atribuo, como sempre à infecção pelo HTLV. Acho que ele está enfraquecendo os músculos do pescoço dela, gerando esse tipo de problema.

Além destes tratamentos, acabei tendo que aprender a aspirar a secreção que pode ficar nas vias aéreas superiores (das narinas ao início da garganta somente), nebulização, e algumas manobras de fisioterapia respirarória que ajudam a soltar e mobilizar a maldita secreção. Descobri também a tal de saturação do oxigênio, que é uma medida bastante importante, e usamos como parâmetro para intervir nas questões respiratórias da mãe. Normalmente, a saturação dela fica em 97, o que parece normal para alguém que fica a maior parte do tempo sentada ou deitada. Porém, se esta saturação baixa muito, digamos, abaixo de 90, as medidas acima, como nebulização a cada 30 minutos (com medicamentos), aspiração de secreção e manobras de fisioterapia se tornam muito necessárias.

Nesse meio tempo, enquanto ela se recupera do hospital, o iogurte e o leite tem sido muito utilizados para a nutrição dela, e portanto, creio que ainda não seja o momento de retomar o tratamento com a vitamina D, devido às restrições alimentares que ele impõe. Além disso, estamos com um pouco de dificuldade de encontrar o modo exato de dar água para a mãe, que agora tem que ser espessada, ou seja, tem que ter a consistência de um gel, praticamente. Esse tal de espessante, colocamos nos líquidos, não muda sabor, mas muda a textura, e serve basicamente para deixar o movimento do líquido mais devagar na garganta, de modo que as válvulas do organismo que se fecham quando deglutimos algo tenham tempo para se fechar, impedindo que líquidos ou alimentos possam ir para as vias aéreas, gerando a (novamente) maldita secreção.

Além dos líquidos com espessante, a dieta dela também tem que ser pastosa, portanto tudo é cozido na água e batido no liqüidificador, também para evitar a microaspiração. No mercado, encontramos dois tipos de espessante, um da Nestlé, que se chama Thicken Up, e outro da Danone, o Nutilis. O da Nestlé parece melhor, mas é bem mais caro. Então, a escolha fica por aí.

Outra coisa que estamos buscando é um aparelho que serve para fisioterapia e se chama flutter, ou shaker. Serve basicamente para fazer vibrar as vias respiratórias e os brônquios, e facilitar a limpeza dessas vias internas, expelindo as secreções.

E por fim, temos o novo velho problema das cuidadoras. A grande questão é que a nossa cuidadora quebrou o pé, estamos então com uma cuidadora provisória que às vezes falta sem avisar e que não tem muitos conhecimentos técnicos, o que é um grande problema. Por outro lado, não sabemos ainda se vamos precisar de técnicos de enfermagem ou de cuidadores. Isso tudo depende de como a mãe vai reagir aos tratamentos daqui para a frente. Se ela melhorar, bom, cuidadores serão suficientes. Se piorar, precisaremos de técnicos. Talvez o mais difícil de tudo seja achar cuidadores, de confiança, que tenham disponibilidade para trabalhar em horário comercial, até por que temos que trabalhar, e eu prefiro deixar uma pessoa num tempo mais longo do que programar turnos.

Por enquanto é isso, vamos brigando!

Desidratação

E aqui estou eu novamente, com mais notícias, ou melhor, um registro histórico sobre o tratamento da mãe, e sobre o tempo de hospital. Hoje conversei com o médico jovem. O médico mais experiente saiu de férias e passou a responsabilidade pela mãe para outro médico mais experiente. Porém, o médico experiente quis que eu falasse com o residente, um jovem, quase da minha idade, isso se não for mais novo. 

Estou pressionando pela alta da mãe, e o médico mais novo então quis conversar comigo, para juntos discutirmos um "plano de saída da mãe". Pela primeira vez me senti tratado como uma pessoa com um mínimo de inteligência. Até então o residente queria mostrar que sabia mais que eu (uma coisa obvia) em todas as nossas conversas. Então tinha o hábito de me dar pequenas lições em cada embate, algo que só colaborava para que eu o considerasse mais inexperiente, inábil e imaturo. Voltando à mãe, ele me disse que ela está se alimentando bem pela boca, e que em breve estão para retirar a sonda enteral (que vai direto ao estômago dela), algo que a nutricionista já tinha me dito. Isso por que a mãe está se alimentando bem, etc. Também me informou que a mãe está colonizada por uma bactéria em seu trato urinário, mas a expressão que ele usou é que não se trata um exame de laboratório, mas sim um paciente e que se a mãe não estava tendo febre, dores ou outras manifestações relacionadas a uma infecção, não havia motivos para trará-la com antibióticos. Pela primeira vez gostei do que ele disse, essa foi uma política que a neurologista dela sempre usou, e que eu gosto muito. Considera o todo, o holos, e não somente uma manifestação específica. Sinceramente, creio que essa postura tenha vindo do médico mais experiente. O residente me parece um antibiotista. 

Por fim, quando pressionei pela alta da mãe ele me disse que ela está com a função renal um pouco prejudicada. Na opinião dele, isso acontece por uma desidratação, e por isso determinou que ontem a mãe recebesse soro. Eu também achei importante e por essa razão, hoje no almoço fiz a mãe tomar 500 ml de água com espessante, visto que agora ela só pode tomar água mais grossa, para não aspirar. 

Enfim, vamos ver como ela vai se desenvolvendo nos próximos dias, mas eu acredito sinceramente que a alta está próxima.

Serendipity

Estamos próximos da saída da mãe do hospital, mas ela ainda está por lá. Então eu comecei a tomar as providências aqui do lado de fora para que quando ela venha, tenha tudo o que poderá precisar. Uma das coisas que vai ser certamente útil é um aspirador de secreção. Achei que fosse bem mais caro (não é baratíssimo), mas com uma bela chorada e negociação se consegue baixar um pouco o preço e melhorar as condições de venda. Barganhar e negociar é sempre necessário, pois quem tem alguém doente na família sempre tem que comprar alguma coisa e qualquer economia que se conseguir fazer sempre ajuda.

Antes de fazer a negociação, perguntei para a fisioterapeuta, que é quem cuida da questão respiratória, onde comprar e quais marcas. Depois liguei para várias lojas do ramo e fiz uma pesquisa de preços. Quando encontrei a loja mais econômica, comecei a negociar  descontos para preço à vista, etc. No fim das contas, quando fui hoje para comprar, acabei conseguido parcelar em 3x pelo preço que ontem era à vista!

O equipamento é esse da foto abaixo. Ele faz uma sucção de secreções do corpo humano, e para aspirar as vias aéreas a recomendação da fisio foi de uma sonda traqueal n. 10. Eu nunca aspirei ninguém na minha vida, e vi como esse procedimento é desagradável, mas estou disposto a aprender. É melhor fazer isso em casa do que enfrentar novamente uma jornada de hospital.

Outra coisa que talvez tenha que aprender é como manipular a sonda enteral (a que leva comida líquida de um saco pendurado naquelas hastes para soro, por dentro do nariz até o estômago). São vários aprendizados. Se a mãe sair logo, eles não vão tirar a sonda enteral tão cedo, até que ela possa se nutrir adequadamente pela boca, então, terei que aprender, efetivamente.

Além disso, descobri um manancial de gente. É o que em inovação e em marketing se chama de "serendipity". Um neologismo criado para conceituar aquela situação em que você descobre algo por engano, quando estava procurando outra coisa, mas essa descoberta é ótima para você. É tipo, prestar atenção ao que está acontecendo ao redor e usar isso de maneira instrumental na sua própria busca. 

Explico: ao escutar minha conversa com o médico, uma técnica de enfermagem se ofereceu, dizendo que presta serviços de acompanhante para pacientes no hospital. Isso para mim foi excelente, pois quem trata uma pessoa doente sempre precisa deste tipo de contatos. E aquela ala do hospital é um laboratório perfeito, pois ali eu vejo o comportamento dessas pessoas. Eu sei em quem entre elas, eu confiaria para deixar a mãe. É claro que a minha intenção não é contratá-las, mas sim, chamá-las para serviços eventuais, mas elas nem sabem que estão sendo observadas por mim. Vou ver se consigo mais contatos destes. Acho que de qualquer forma, esta é uma técnica excelente.

Na volta, a mãe voltará a fazer o tratamento de vitamina D. Vamos esperar!

E pressão de novo

A mãe continua no hospital. Depois de sexta-feira passada, depois do videodeglutograma (o famoso exame do último post) a fonoaudióloga decidiu que deveriam dar líquidos com espessante e alimentos pastosos, em função de uma dificuldade de deglutição da mãe. Essa dificuldade na deglutição, parece muito com uma questão muscular, tipo os músculos da mãe, que fecham as válvulas que não deixam que o alimento chegue nas vias respiratórias, estão muito devagar. Assim como os braços, etc. Eu atribuo isso ao avanço da doença dela. Penso que esteja subindo pela medula espinhal. 

Essa, na opinião dos médicos, foi a causa da pneumonia. Ela deveria estar microaspirando (ou seja, alimento estava indo para as vias respiratórias) e isso criou secreção, que, em função de ela não ter força para expelir, acabou gerando a cultura de bactérias que criaram a infecção das vias respiratórias. 

Porém, eu solicitei na sexta-feira à tarde, à fonoaudióloga, que a mãe pudesse então se alimentar ainda no sábado, de modo que ela não ficasse todo o fim de semana sem receber alimentos via oral. Resultado: a mãe só recebeu alimentos via oral na segunda-feira. Então na segunda-feira pela manhã, depois de ter conversado com as enfermeiras no fim de semana, iniciei a ligar novamente a todos dentro do hospital. Liguei primeiro para a fono que fez o exame, que é a responsável pelas fono e tentei entender o que havia acontecido. Mais uma vez, o monstro burocrático entrou em ação. Tive que entender, que depois da fono, passava pela nutricionista, que passava pela enfermagem, e depois disso era o médico (que de acordo com as enfermeiras do fim de semana, não quis autorizar a dieta via oral para não passar por cima da competência das fonoaudiólogas) que deveria ter prescrito a dieta.

Assim, eu não entendi. O médico deveria ter prescrito, mas não prescreveu por que não queria passar por cima da competência das fono, que segundo ele, não prescreveram...

Fui ao SAC do hospital mais uma vez. Reclamei, mostrei o absurdo da situação, e sobretudo, o fato que é a segunda vez que eu tenho problemas desse tipo. Espero que não aconteça mais, mas estou sempre esperando que aconteça. Eu não confio mais em ninguém do hospital.

Tempo de aprender

A mãe continua no hospital. E eu continuo aprendendo. Esta semana, o aprendizado foi de como se trata com o complexo sistema que é um hospital. Tudo é documentado, setorizado, departamentalizado, e isso acaba gerando uma série de inconvenientes, como em qualquer estrutura humana de grandes proporções e complexidade. O problema surge na medida em que, em outras organizações o atraso e a negligência são mais toleráveis, mas num hospital não. O hospital lida com vidas humanas, e a saúde de que dependem estas vidas não pode aceitar a incapacidade, seja ela individual ou sistêmica. Fiz essa premissa para explicar que precisei aprender, depois de sofrer na prática, com essa incapacidade sistêmica, a impor a minha vontade de cliente sobre o sistema hospital. A mãe precisava de uma avaliação na quarta-feira passada, pois havia a suspeita de que estaria aspirando para o pulmão o alimento que ingeria. O médico então disse que uma fonoaudióloga, do hospital, deveria avaliar a mãe, isso na quarta-feira. Essa profissional não apareceu e tampouco deu qualquer satisfação até a terça-feira da semana seguinte, ou seja, 6 dias por uma avaliação. Quando questionada sobre a demora, ela disse que só soube na sexta-feira, dia 4 de setembro, que deveria avaliar a minha mãe. Logo eu entendi que houve um problema de incapacidade sistêmica do hospital. Se o médico me disse na quarta-feira, e a fonoaudióloga só soube na sexta-feira, onde foi que essa solicitação se perdeu? Não me interessa, e por isso, a partir da quarta-feira, comecei a pressionar todos os elos da cadeia hospitalar. Fui no Núcleo de Atendimento ao Cliente e fiz uma reclamação, e passei a ligar para todos os responsáveis, pelo menos para obter alguma resposta sobre a função que eles (naturalmente) deveriam desempenhar. Desde a reclamação que eu fiz, passei a ser ouvido pelos funcionários do hospital. Até então, eu parecia um fantasma do filme Ghost. Eu falava, falava, falava, mas estava morto. Os funcionários só escutavam os vivos. Enfim, felizmente eu tenho uma boa capacidade de aprendizado, e de observação, além de bons amigos, que me disseram que eu deveria pressionar bastante para que as coisas acontecessem, e foi o que ocorreu. Tenho certeza absoluta que se eu não tivesse feito essa pressão toda, com telefonemas constantes para me certificar em que pé estão as providências, e visitas mais, digamos, incisivas, o exame da mãe teria sido postergado para a semana que vem. E felizmente se realizou ainda nesta. Na sexta-feira, mas ainda nesta semana. A partir de agora, a pressão e cobrança da minha parte serão constantes.

Com relação ao tratamento com Vitamina D, ainda está parado, por ordem da Dra. Maira, e também pois estando internada a mãe está sob responsabilidade do hospital, e portanto eu não posso acompanhá-la no tratamento.

A primeira vez

Não tenho escrito ultimamente por que a mãe foi parar no hospital. No domingo retrasado, dia 23/8/15, ela teve uma sepse, provavelmente em função de uma infecção respiratória. Foi um momento terrível, achei que ela estava tendo um AVC. Felizmente o socorro médico privado que chamamos foi bastante rápido e resolveu a situação. Levamos ela ao hospital, e ela ainda está lá, mas está se recuperando. Em função do HTLV, ela não tem força abdominal suficiente para jogar o ar para fora dos pulmões com força, expulsando a secreção, e assim, permanece no hospital, até que a secreção nas vias aéreas vá embora. Enquanto isso, o tratamento com vitamina D fica suspenso, até para não comprometer outros tratamentos, inclusive com antibióticos.

Por hora era isso! Até breve!

Chegamos ao fundo do poço, agora se sobe?

Hoje quando fui fazer a primeira sondagem de alívio, ela já estava com a televisão acesa. Sinal de que algo estava diferente. Estava mais motivada, conversando, respondendo e falando, inclusive se expressando melhor. Conseguiu, novamente comer o mamão do café da manhã sozinha, firmando bem a mão, o que ontem tinha perdido. Será que depois do fundo do poço se sobe? Se houver mudanças, escrevo no fim do dia.

Susto nosso cotidiano (problemas com a pressão baixa)

Hoje pela manhã tivemos um susto. A mãe reclamou de "cabeça vazia", estava com dificuldades para falar algumas coisas e acabou não tomando todo o café da manhã. Acabei ficando preocupado e chamei o serviço médico de urgência. Já havia medido a pressão dela e estava baixa, 10x6, mas aí como ela teve "idas de vindas" da cabeça vazia e dificuldade para falar, achei por bem manter o chamado. Eles vieram e verificaram que ela estava, em linhas gerais bem, mas estava com a pressão baixa mesmo.

Ela toma citalopram pela manhã, e o médico sugeriu que ela passasse então este antidepressivo para a noite, pois ele pode baixar a pressão e causar esse tipo de problema.

Depois ela dormiu bastante, o resto da manhã e ao meio dia, não estava ainda 100%. Não sei se ainda da baixa pressão, ou se teve uma piora no quadro. Está segurando a garrafinha d'água de maneira estranha. Parece que desaprendeu, assim como não foi capaz de comer a fruta sozinha, como vinha fazendo regularmente, desde o início do tratamento. Acho que foi por causa da pressão mesmo.


Atualização: No meio da tarde, ela mostrou sinais claros de melhora geral, como quando na primeira semana de tratamento. No box do banho, há barras de apoio, para que ela possa se apoiar, e normalmente ela não consegue ir para frente na cadeira só com a força dos braços, pois está muito fraca. Hoje no banho ela conseguiu. Foi para frente, para trás, com a própria força. Conseguiu também ir aos pés, com massagens abdominais, muito embora no final do dia teve uma situação pesada de estresse.

Atualização do tratamento e escaras

Nada de novo por aqui. Na verdade, continuo observando a mãe, seus desenvolvimentos, etc. Eu noto que ela voltou a esquecer as coisas recentes com muita facilidade. Acho que preciso fazê-la usar o site do lumosity, como nos indicou o neurologista, há um tempo atrás.

Fiz alguns exercícios com ela no dia da viagem, e fiquei muito feliz que as informações que fixei na mente dela naquela data, aparentemente permaneceram intactas. Agora precisamos fazer ela se exercitar.

Queria falar aqui também de um problema, que aparentemente conseguimos resolver: as escaras. Eu não vou descrever o que são escaras, mas de qualquer forma, quem lida com pessoas que passam muito tempo na cama, sabe do que estou falando. Até então, aplicávamos nas escaras da mãe um curativo que é um adesivo de uma espécie de gelatina, se chama adesivo hidrocolóide. Esse adesivo possui os medicamentos necessários para a ferida começar a cicatrizar, ao mesmo tempo em que protege estas feridas para que não abram mais. Existem dois tipos, o extra-fino e o normal. No início usávamos o extra-fino, que depois descobri que serve mais para escaras que ainda não abriram, e as da mãe, normalmente se tornavam rapidamente fundas e largas. Depois passamos a usar o normal, que é mais forte e mais resistente, e deu bons resultados. Fechava a ferida, mas normalmente fedia muito durante o processo. O fedor é próprio do processo de cicatrização.

Mais recentemente, observando alguns outros medicamentos para escaras, descobri um que praticamente resolveu o problema. Se chama hidrogel dersani com alginato. Este gel, que também já havíamos utilizado, seja em forma de óleo que em forma de gel, desta vez traz este componente, o alginato, que, aplicado uma ou duas vezes sobre as zonas em que aparecem as lesões, como profilaxia, resolveu definitivamente o problema das escaras.

Introdução

Começo a escrever este blog como uma experiência, exatamente como a que estamos fazendo com minha mãe, portadora de HTLV. Descreverei a evolução da doença dela à luz do tratamento que estamos fazendo com o protocolo do Dr. Coimbra, através da médica Maira Jann, de Vale Real, RS. Para os interessados no protocolo, sugiro iniciar por aqui: https://vitaminadporumaoutraterapia.wordpress.com

Sim, o protocolo é indicado para o tratamento de Esclerose Múltipla, mas também para outras doenças autoimunes, como as doenças provocadas pela presença do HTLV no sangue. 

Faço a ressalva de que eu não sou médico, e as informações que estou disponibilizando aqui tem somente a função de descrever os procedimentos que estamos realizando. Qualquer tipo de tratamento só deve ser realizado com acompanhamento médico adequado e jamais por conta própria.

Já são 11 anos (desde 2004) que descobrimos que ela possuía o HTLV e, imagino que como todos os portadores, não sabe de onde pegou. Não creio que tenha sido por contágio vertical, pois nesse caso, como sou do início dos anos 80, possivelmente eu também teria o vírus, e nem eu, nem minha irmã o portamos. 

Desde 2004 portanto, minha mãe vem desenvolvendo a TSP/HAM, na sigla em inglês, que está para a paraparesia espástica tropical, doença que aos poucos, mas nem tão lentamente assim, se comparado a outros pacientes, foi tirando a capacidade dela caminhar, e agora estava também atacando os membros superiores. Creio que também estivesse ou esteja já atacando alguma coisa no cérebro, diretamente. 

Assim, depois de anos de tratamentos infrutíferos ou mesmo agressivos e de muitos diagnósticos e tentativas frustradas, encontrei informações sobre o Dr. Coimbra e seu protocolo com alta suplementação de vitamina D e resolvemos testá-lo, mesmo que não haja quase referência sobre a aplicação deste protocolo no tratamento do HTLV. Pelo menos não na internet, mas a Dra. Maira, que nos atende já trata outros pacientes com esta doença e conseguiu que a doença não avance mais e que algumas perdas recentes fossem recuperadas. Se conseguirmos isso com minha mãe, já ficarei muito feliz.

Iniciamos o tratamento no dia 29/7/2015, uma quarta-feira. Já no sábado a mãe deu uma demonstração maravilhosa, na sua cadeira de banho, com muita força nos braços, que ela já não tinha há alguns meses. Fiquei maravilhado, como podia, um tratamento com 3 dias fazer com que ela melhorasse tanto assim? Então seguimos com o tratamento, e no final da semana seguinte, começaram os primeiros reveses. Ela não conseguia mais fazer o que fazia há uma semana, novamente. Perdeu a força, aparentemente, e perdeu também outras coisas, como a vontade de falar, e a própria forma de como ela estava falando, tinha regredido novamente. Contatei a Dra. Maira, que gentilmente me disse que isso é normal, essas melhoras e pioras. Portanto seguimos confiantes.

Uma coisa porém, se mantém. Minha mãe não estava mais conseguindo manter a colher para comer alimentos semi-sólidos sozinha, e isso, desde o terceiro dia ela está fazendo e não perdeu mais. Isso é o que me dá muita esperança de que ela vai melhorar.  Por outro lado, agora está caindo muito para o lado, não está tendo sustentação com a coluna, coisa que ela havia ganhado na primeira semana do tratamento. A fisioterapeuta dela diz que ela está cada dia um pouquinho mais forte, e conhecendo-a, sei que ela não diz isso da boca para fora.

Penso que essa piora pode ter sido em função de duas coisas: o calor anormal que tem feito nesses dias por aqui e também alguns episódios de stress extremo aos quais minha mãe foi submetida.

Vamos aguardar. Vou postando os desenvolvimentos por aqui, pois acho que pode ajudar a muitos portadores de HTLV que não encontram solução nos métodos tradicionais.