Aqui estamos nós de volta. Difícil volta. A mãe voltou do hospital bem pior do que foi. Ou pelo menos aparentemente bem pior. A diferença principal foi que agora ela não pode, pelo menos por enquanto, mais ficar sozinha. Se antes ela tinha autonomia para ficar tranquilamente sozinha assistindo TV ou mexendo no computador, agora isso acabou. Ela está produzindo muita secreção e por isso pode vir a não conseguir respirar, então é necessário que haja sempre alguém para acudí-la caso se encontre numa situação como essa.
Eu absolutamente não culpo o hospital, suponho que isso já estivesse acontecendo antes, mas por pura ignorância não soubemos reconhecer os sintomas antes. Assim, o que aconteceu foi que a secreção virou "meio de cultura" para bactérias oportunistas que estavam por ali e se instalaram nas vias aéreas da mãe. Como ela não consegue expelir a secreção que se forma em seu pulmão, essa secreção vira meio de cultura para as bactérias. Assim, estamos agora trabalhando em dois frontes, um de fisioterapia respiratória, para mobilizar e expelir a secreção e outro com uma fonoaudióloga, para tentar prevenir que ela "microaspire", ou seja, que quando engula os alimentos não empurre junto partes do alimento para as suas vias aéreas. Eu não sei qual a causa deste problema, mas atribuo, como sempre à infecção pelo HTLV. Acho que ele está enfraquecendo os músculos do pescoço dela, gerando esse tipo de problema.
Além destes tratamentos, acabei tendo que aprender a aspirar a secreção que pode ficar nas vias aéreas superiores (das narinas ao início da garganta somente), nebulização, e algumas manobras de fisioterapia respirarória que ajudam a soltar e mobilizar a maldita secreção. Descobri também a tal de saturação do oxigênio, que é uma medida bastante importante, e usamos como parâmetro para intervir nas questões respiratórias da mãe. Normalmente, a saturação dela fica em 97, o que parece normal para alguém que fica a maior parte do tempo sentada ou deitada. Porém, se esta saturação baixa muito, digamos, abaixo de 90, as medidas acima, como nebulização a cada 30 minutos (com medicamentos), aspiração de secreção e manobras de fisioterapia se tornam muito necessárias.
Nesse meio tempo, enquanto ela se recupera do hospital, o iogurte e o leite tem sido muito utilizados para a nutrição dela, e portanto, creio que ainda não seja o momento de retomar o tratamento com a vitamina D, devido às restrições alimentares que ele impõe. Além disso, estamos com um pouco de dificuldade de encontrar o modo exato de dar água para a mãe, que agora tem que ser espessada, ou seja, tem que ter a consistência de um gel, praticamente. Esse tal de espessante, colocamos nos líquidos, não muda sabor, mas muda a textura, e serve basicamente para deixar o movimento do líquido mais devagar na garganta, de modo que as válvulas do organismo que se fecham quando deglutimos algo tenham tempo para se fechar, impedindo que líquidos ou alimentos possam ir para as vias aéreas, gerando a (novamente) maldita secreção.
Além dos líquidos com espessante, a dieta dela também tem que ser pastosa, portanto tudo é cozido na água e batido no liqüidificador, também para evitar a microaspiração. No mercado, encontramos dois tipos de espessante, um da Nestlé, que se chama Thicken Up, e outro da Danone, o Nutilis. O da Nestlé parece melhor, mas é bem mais caro. Então, a escolha fica por aí.
Outra coisa que estamos buscando é um aparelho que serve para fisioterapia e se chama flutter, ou shaker. Serve basicamente para fazer vibrar as vias respiratórias e os brônquios, e facilitar a limpeza dessas vias internas, expelindo as secreções.
E por fim, temos o novo velho problema das cuidadoras. A grande questão é que a nossa cuidadora quebrou o pé, estamos então com uma cuidadora provisória que às vezes falta sem avisar e que não tem muitos conhecimentos técnicos, o que é um grande problema. Por outro lado, não sabemos ainda se vamos precisar de técnicos de enfermagem ou de cuidadores. Isso tudo depende de como a mãe vai reagir aos tratamentos daqui para a frente. Se ela melhorar, bom, cuidadores serão suficientes. Se piorar, precisaremos de técnicos. Talvez o mais difícil de tudo seja achar cuidadores, de confiança, que tenham disponibilidade para trabalhar em horário comercial, até por que temos que trabalhar, e eu prefiro deixar uma pessoa num tempo mais longo do que programar turnos.
Por enquanto é isso, vamos brigando!