Chegamos ao fundo do poço, agora se sobe?

Hoje quando fui fazer a primeira sondagem de alívio, ela já estava com a televisão acesa. Sinal de que algo estava diferente. Estava mais motivada, conversando, respondendo e falando, inclusive se expressando melhor. Conseguiu, novamente comer o mamão do café da manhã sozinha, firmando bem a mão, o que ontem tinha perdido. Será que depois do fundo do poço se sobe? Se houver mudanças, escrevo no fim do dia.

Susto nosso cotidiano (problemas com a pressão baixa)

Hoje pela manhã tivemos um susto. A mãe reclamou de "cabeça vazia", estava com dificuldades para falar algumas coisas e acabou não tomando todo o café da manhã. Acabei ficando preocupado e chamei o serviço médico de urgência. Já havia medido a pressão dela e estava baixa, 10x6, mas aí como ela teve "idas de vindas" da cabeça vazia e dificuldade para falar, achei por bem manter o chamado. Eles vieram e verificaram que ela estava, em linhas gerais bem, mas estava com a pressão baixa mesmo.

Ela toma citalopram pela manhã, e o médico sugeriu que ela passasse então este antidepressivo para a noite, pois ele pode baixar a pressão e causar esse tipo de problema.

Depois ela dormiu bastante, o resto da manhã e ao meio dia, não estava ainda 100%. Não sei se ainda da baixa pressão, ou se teve uma piora no quadro. Está segurando a garrafinha d'água de maneira estranha. Parece que desaprendeu, assim como não foi capaz de comer a fruta sozinha, como vinha fazendo regularmente, desde o início do tratamento. Acho que foi por causa da pressão mesmo.


Atualização: No meio da tarde, ela mostrou sinais claros de melhora geral, como quando na primeira semana de tratamento. No box do banho, há barras de apoio, para que ela possa se apoiar, e normalmente ela não consegue ir para frente na cadeira só com a força dos braços, pois está muito fraca. Hoje no banho ela conseguiu. Foi para frente, para trás, com a própria força. Conseguiu também ir aos pés, com massagens abdominais, muito embora no final do dia teve uma situação pesada de estresse.

Atualização do tratamento e escaras

Nada de novo por aqui. Na verdade, continuo observando a mãe, seus desenvolvimentos, etc. Eu noto que ela voltou a esquecer as coisas recentes com muita facilidade. Acho que preciso fazê-la usar o site do lumosity, como nos indicou o neurologista, há um tempo atrás.

Fiz alguns exercícios com ela no dia da viagem, e fiquei muito feliz que as informações que fixei na mente dela naquela data, aparentemente permaneceram intactas. Agora precisamos fazer ela se exercitar.

Queria falar aqui também de um problema, que aparentemente conseguimos resolver: as escaras. Eu não vou descrever o que são escaras, mas de qualquer forma, quem lida com pessoas que passam muito tempo na cama, sabe do que estou falando. Até então, aplicávamos nas escaras da mãe um curativo que é um adesivo de uma espécie de gelatina, se chama adesivo hidrocolóide. Esse adesivo possui os medicamentos necessários para a ferida começar a cicatrizar, ao mesmo tempo em que protege estas feridas para que não abram mais. Existem dois tipos, o extra-fino e o normal. No início usávamos o extra-fino, que depois descobri que serve mais para escaras que ainda não abriram, e as da mãe, normalmente se tornavam rapidamente fundas e largas. Depois passamos a usar o normal, que é mais forte e mais resistente, e deu bons resultados. Fechava a ferida, mas normalmente fedia muito durante o processo. O fedor é próprio do processo de cicatrização.

Mais recentemente, observando alguns outros medicamentos para escaras, descobri um que praticamente resolveu o problema. Se chama hidrogel dersani com alginato. Este gel, que também já havíamos utilizado, seja em forma de óleo que em forma de gel, desta vez traz este componente, o alginato, que, aplicado uma ou duas vezes sobre as zonas em que aparecem as lesões, como profilaxia, resolveu definitivamente o problema das escaras.

Introdução

Começo a escrever este blog como uma experiência, exatamente como a que estamos fazendo com minha mãe, portadora de HTLV. Descreverei a evolução da doença dela à luz do tratamento que estamos fazendo com o protocolo do Dr. Coimbra, através da médica Maira Jann, de Vale Real, RS. Para os interessados no protocolo, sugiro iniciar por aqui: https://vitaminadporumaoutraterapia.wordpress.com

Sim, o protocolo é indicado para o tratamento de Esclerose Múltipla, mas também para outras doenças autoimunes, como as doenças provocadas pela presença do HTLV no sangue. 

Faço a ressalva de que eu não sou médico, e as informações que estou disponibilizando aqui tem somente a função de descrever os procedimentos que estamos realizando. Qualquer tipo de tratamento só deve ser realizado com acompanhamento médico adequado e jamais por conta própria.

Já são 11 anos (desde 2004) que descobrimos que ela possuía o HTLV e, imagino que como todos os portadores, não sabe de onde pegou. Não creio que tenha sido por contágio vertical, pois nesse caso, como sou do início dos anos 80, possivelmente eu também teria o vírus, e nem eu, nem minha irmã o portamos. 

Desde 2004 portanto, minha mãe vem desenvolvendo a TSP/HAM, na sigla em inglês, que está para a paraparesia espástica tropical, doença que aos poucos, mas nem tão lentamente assim, se comparado a outros pacientes, foi tirando a capacidade dela caminhar, e agora estava também atacando os membros superiores. Creio que também estivesse ou esteja já atacando alguma coisa no cérebro, diretamente. 

Assim, depois de anos de tratamentos infrutíferos ou mesmo agressivos e de muitos diagnósticos e tentativas frustradas, encontrei informações sobre o Dr. Coimbra e seu protocolo com alta suplementação de vitamina D e resolvemos testá-lo, mesmo que não haja quase referência sobre a aplicação deste protocolo no tratamento do HTLV. Pelo menos não na internet, mas a Dra. Maira, que nos atende já trata outros pacientes com esta doença e conseguiu que a doença não avance mais e que algumas perdas recentes fossem recuperadas. Se conseguirmos isso com minha mãe, já ficarei muito feliz.

Iniciamos o tratamento no dia 29/7/2015, uma quarta-feira. Já no sábado a mãe deu uma demonstração maravilhosa, na sua cadeira de banho, com muita força nos braços, que ela já não tinha há alguns meses. Fiquei maravilhado, como podia, um tratamento com 3 dias fazer com que ela melhorasse tanto assim? Então seguimos com o tratamento, e no final da semana seguinte, começaram os primeiros reveses. Ela não conseguia mais fazer o que fazia há uma semana, novamente. Perdeu a força, aparentemente, e perdeu também outras coisas, como a vontade de falar, e a própria forma de como ela estava falando, tinha regredido novamente. Contatei a Dra. Maira, que gentilmente me disse que isso é normal, essas melhoras e pioras. Portanto seguimos confiantes.

Uma coisa porém, se mantém. Minha mãe não estava mais conseguindo manter a colher para comer alimentos semi-sólidos sozinha, e isso, desde o terceiro dia ela está fazendo e não perdeu mais. Isso é o que me dá muita esperança de que ela vai melhorar.  Por outro lado, agora está caindo muito para o lado, não está tendo sustentação com a coluna, coisa que ela havia ganhado na primeira semana do tratamento. A fisioterapeuta dela diz que ela está cada dia um pouquinho mais forte, e conhecendo-a, sei que ela não diz isso da boca para fora.

Penso que essa piora pode ter sido em função de duas coisas: o calor anormal que tem feito nesses dias por aqui e também alguns episódios de stress extremo aos quais minha mãe foi submetida.

Vamos aguardar. Vou postando os desenvolvimentos por aqui, pois acho que pode ajudar a muitos portadores de HTLV que não encontram solução nos métodos tradicionais.