A última vez que fiz uma postagem a situação era catastrófica. Porém, com a fisioterapia respirartória que fizemos três vezes na semana, a situação melhorou bastante e praticamente na terceira semana, não havia mais secreção. Já não precisava mais aspirar com as sondas e a bomba, e também não precisamos mais fazer a nebulização. Juntamente à fisioterapia, inciamos a fonoterapia, com uma fonoaudióloga, o que deu a mãe um melhor controle da respiração, ao mesmo tempo em que começamos a dar a ela, de maneira gradual, alimentos mais sólidos. Logo iniciamos a ver progresso com ambas.
Em novembro, tivemos a segunda consulta com a Dra. Maira. Antes disso porém, fizemos os exames prévios que ela solicitou, e a 25-hidroxivitamina d dela estava em 53,6ng/mL, ou seja, mesmo que a mãe tivesse ido ao hospital, o estoque de vitamina d dela tinha subido bastante. Logo, a Dra. Maira decidiu por reduzir a dosagem diária da reposição da vitamina d, o que fizemos e reiniciamos o tratamento no dia 03/12/2015. Ao mesmo tempo, seguimos controlando a questão das infecções urinárias, e por pouco ela não teve uma outra sepse em dezembro. A pressão continuava baixa, tinha bastante pus na urina e a temperatura não se sustentava baixa, só com paracetamol. Felizmente começamos tratamentos com antibióticos e conseguimos resolver. Ela teve um outro episódio como esse no início de fevereiro, o qual debelamos novamente com o uso de antibióticos. Em janeiro ainda fizemos uma avaliação do cálcio urinário e descobrimos que ela estava expelindo pouco cálcio, sintoma de que ingeria pouco cálcio e de que portanto, o organismo poderia vir a tirar dos ossos. Assim, iniciamos com a ingestão de poucas quantidades de cálcio diárias (uma porção de café com leite ou iogurte).
Posteriormente, lá pela metade do segundo mês, a mãe foi dando claros sinais de melhora. A abertura dos braços, por exemplo era algo gritante (para quem voltou do hospital com o braço encostado no peito, colocar as mãos ao lado da cintura sem ajuda era muito difícil). Além disso, o fato de ela repetir as coisas constantemente se reduziu visivelmente, outro sinal de melhora. Agora, depois do terceiro mês, ela tem conseguido manter a cabeça ereta por muito mais tempo. No ano passado, com frequência a cabeça caía e ficava pendendo do pescoço, como se não tivesse sustentação. Ainda em janeiro de 2015, após consultas com o neurologista da mãe e uma ressonância magnética do crânio e da coluna, o médico verificou que ela poderia ter uma infecção na coluna, a qual foi tratada com 1 mês de antibiótico (sulfa). Após isso, nova ressonância. Melhorou, mas por pouco tempo. Logo depois a cabeça voltou a cair. Ainda em dezembro de 2015, a cabeça dela, depois de mais ou menos uma hora e meia na cadeira de rodas, começava a ficar pendente. Isso, agora, em março de 2016 quase não acontece mais. Aliás, eu nunca mais vi ela com a cabeça pendente. Na semana passada, deixei ela por 2h ininterruptas na cadeira de rodas, sendo que ela já havia permanecido numa poltrona, por mais 2h e a cabeça não pendeu. Ela ficou com muita dor na nuca e cansaço, mas ainda assim, manteve uma postura ereta.
Hoje em dia, terceiro mês, ela apresenta uma mudança significativa nas expressões faciais. Não fui só eu que notei. Pessoas que viram ela no ano passado e viram ela agora, também notaram. Normalmente dizem que ela está com um "sorriso no rosto" algo que não se notava antes. Ela mesma, depois de um passeio, me disse que parece que ela está acordando de um longo sono, em que parece que ficou fora. Ela tem questionado muitas coisas e é como se estivesse se re-apropriando do seu espaço, vendo o que está errado, solicitando correções, etc. A fala dela melhorou também. Assim que voltou do hospital, ela falava baixo e com dificuldade de articular as palavras, agora está com uma força pulmonar e com uma articulação ótimas.
Na semana passada, estivemos na nefrologista dela, que, em função da sondagem e da grande quantidade de medicamentos que ela tomava, tivemos que consultar. Essa médica então, olhando os exames, se assustou com a dosagem de 25-hidroxivitamina D no sangue da mãe, mas quando eu expliquei a ela as razões, ela concordou, dizendo que os médicos não sabem tudo e que se não há outras terapias, então, que se tente uma terapia alternativa, mas com risco controlado e que traga benefícios. Dito isso, deu os parabéns à mãe, pela melhora tanto física, aparente, quanto nos exames, que aos olhos da médica, estão excelentes.
Quanto aos exames, os de sangue estão muito bem. Existem alterações, porém, quase todos os indicadores estão melhores que nos últimos exames (o de vitamina B12, de ferritina e de colesterol por exemplo, não melhoraram). Temos 3 séries de exames que podem comprovar essa evolução. O exame de urina está ainda melhor. Dessa vez ela não estava colonizada por nenhuma bactéria. Está fazendo, é verdade, profilaxia com norfloxacino 400mg, uma vez ao dia, mas está conseguindo se manter sem ser colonizada, o que é excelente.
Ao analisar analisar os últimos exames dela, verificamos os seguintes indicadores:
Verificamos que o colesterol total subiu, mas ainda está abaixo de 200, que é o desejável. Outros indicadores que pioraram, foram o de vitamina B12 e de ferritina. Quanto à vitamina B12, ainda se está dentro dos limites, bem como o de ferritina, para o qual ela já está tomando noripurum (repositor de ferro).
A coisa mais importante a salientar é que o fato de que a 25-hidroxivitamina D estar acima de 160 ng/mL seria algo preocupante, se a mãe não estivesse seguindo um tratamento com acompanhamento médico, e com a devida restrição de ingestão de cálcio, para evitar uma situação de hipercalcemia, o que é muito grave e pode levar à morte.
Por fim, estou estudando bastante a questão da vitamina D, e li um livro bem interessante sobre o assunto, feito por um médico. O livro é esse (Vitamina D: Como um tratamento tão simples pode reverter doenças tão importantes) e o autor é o Dr. Michael Holick.
Este livro foi escrito em 2010, portanto boa parte das atualizações do tratamento do procotolo do Dr. Cícero Galli Coimbra ainda não aparecem neste livro, porém ele é uma fonte formidável de informações sobre a vitamina D e seus benefícios. Para quem quiser e entender em inglês, pode-se verificar o site do Dr. Holick: www.drholick.com.
Assisti ainda, um vídeo do Dr. Coimbra, uma entrevista dele falando sobre a ligação entre vitamina D e doenças neuro-degenerativas. Vale a pena assistir:
Bom pessoal, por enquanto era isso, mas posso afirmar que o tratamento do HTLV (paraparesia espástica tropical) com altas doses de vitamina D está funcionando.
Maldonado, parabéns por vc ser um filho tão dedicado. Sou bastante dedicada a minha mãe também. Li todos os seus posts e agradeço pelas dicas e exposição da sua experiência.
ResponderExcluirEstou me dedicando quase que 24h para a qualidade de vida de minha mãe e estou lendo bastante sobre HTLV.
Sua mãe realizou a pulsoterapia? O neuro gostaria de fazer com minha mãe, mas o hepatologista tem receio de acelerar a hepatite C. Converso bastante com os médicos, mas fico na dúvida se esse tratamento vale arriscar. Minha mãe está com 82 anos e sofre também de dor crônica de um câncer no reto que operou em 1971. Já tentou diversos medicamentos, que provocam sérios efeitos colaterais, colocou eletroneuroestimulador, realizou bloqueio anestésico e por ultimo fez radiofrequência. Voltou pra casa em 12/08 e receitada com morfina e vários outros remédios. Está tendo muitas náuseas a ponto de não querer comer e beber nada. Fico empurrando água de coco pra não desidratar, sopa e vitaminas (tudo em pequenas quantidades). Já reduzi e retirei alguns remédios, mas o enjoo e ânsia de vomito não passam. Sabe dizer se o HTLV provoca enjoo?
Agradeço desde já o carinho